par Pépé Mikwa

"As-tu déjà vu le cadavre d’un albinos ?", interroge-t-on souvent dans les rues de Kisangani, quand on parle des personnes albinos. Selon une croyance très répandue dans le chef-lieu de la Province Orientale et dans presque toute la République démocratique du Congo, le corps d’un albinos disparaîtrait en effet après la mort. De nombreux autres préjugés circulent à leur sujet : ils sont sorciers, porte-malheur, inaptes au travail, ils disparaissent la nuit… La naissance dans une famille d’un bébé albinos est dès lors souvent source de conflit. "C'était à chaque fois un choc, une honte et une humiliation pour moi", raconte Nafi Kifuku, une mère qui a deux enfants de cette couleur de peau.
Pourtant, l’un de rares préjugés "positifs" répandus dans cette région raconte qu’une mèche de cheveu d’un albinos accrochée à un filet de pêche apporte plus de poissons, ou plus d’intelligence à l’élève qui le noue à son stylo…
Pour combattre toutes ces croyances bien ancrées dans la société, les albinos de Kisangani se sont regroupés en Association pour la protection et le développement de la personne albinos (Aprodepa). A 162 membres, ils font désormais cause commune pour, disent-ils, "changer la perception négative que les gens ont de nous…" Dans les médias, les églises, lors des conférences-débats ou en faisant le porte-à-porte dans des familles, ils font passer des messages forts : "Les albinos sont des personnes comme vous. Nous ne sommes pas des sorciers. Nous ne manquons que de la mélanine qui rend la peau noire. C’est prouvé par la science…"

Briser l’isolement et les préjugés
Partout où ils peuvent se faire entendre, ils expliquent qu’ils ont les mêmes aptitudes physiques et intellectuelles que tout le monde, plaident pour leur accès à l’éducation, à l’emploi et au mariage. Leur président, Jean Janvier Ndumba, est parmi eux un exemple de courage, un homme débarrassé de tout complexe. "Quand j’avais 5 ans, ma mère me mettait du cirage sur mes cheveux pour les noircir", rappelle-t-il avec humour. Agé aujourd’hui de 40 ans, directeur d'une école de personnes vivant avec un handicap, il a posé sa candidature aux législatives de 2006. "J’ai échoué mais j’ai beaucoup appris de cette expérience", dit-il.
Pour espérer changer la perception du reste de la société à leur égard, les albinos ont d’abord commencé par briser les barrières qui existaient entre eux. Ils se réunissent, marchent ensemble dans la rue, ce qu’ils ne faisaient pas avant pour ne pas s’attirer le regard des gens. Lors des réunions, ils apprennent des leçons d'hygiène et de "réarmement moral" : toujours porter le chapeau et une chemise manche longue pour se protéger conte le soleil, se laver chaque jour, fréquenter l’école, ne pas se sous-estimer…Ils reçoivent en plus des crèmes solaires, des lunettes et apprennent à coudre ou à tricoter, ce qui leur permet de mieux se valoriser.

Beaucoup reste à faire
Nafi, la mère de deux albinos, reconnaît que la perception des membres de sa famille à l’égard de ses enfants a changé, depuis qu’ils suivent les conseils d’hygiène corporelle à l’Aprodepa. Dans les écoles, le regard n’est pas non plus aussi méfiant envers les élèves albinos. "Mes amis m’acceptent, je joue avec eux", affirme John Motohato, 6 ans, qui partage son banc d’école avec d’autres petits.
Chargé des relations publiques à l’association, le frère de Jean Janvier, Servain Ndumba ne crie pas encore victoire. "Les gens nous approchent de plus en plus, car ils apprennent des choses qu'ils ignoraient sur l’albinisme, dit-il. Mais il y a encore beaucoup à faire surtout dans les milieux et familles peu lettrés", où les préjugés ont encore la dent dure.


ENCADRE

L’albinisme, l'absence de pigmentation de la peau, ne frappe pas que les humains. La proportion chez l'homme, qu'il soit noir, blanc ou jaune, est d'un cas sur 20 000 mais les risques sont accrus en cas de mariage consanguin. La coloration de la peau est due à la présence dans l'épiderme de cellules capables de synthétiser un pigment brun : la mélanine. Mais la rencontre, lors de la fécondation, de deux gènes dits mutés entraîne un blocage de cette production. La peau et les cheveux de l'enfant seront blancs comme le lait, ses yeux très pâles avec parfois un reflet rouge au fond.